Prima giornata Italiana sulle encefalopatie da prioni - Milano, 3 ottobre 2009

Sabato 3 ottobre 2009, l'Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni – A.I.En.P. onlus, ha organizzato la

1a giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni

presso l'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Per la prima volta in Italia 80 familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni hanno potuto ritrovarsi e scambiare tra loro le proprie esperienze e confrontarsi con un nutrito gruppo di ricercatori provenienti da diverse parti del mondo che rappresentano l'eccellenza della ricerca scientifica su queste malattie.
Tra i familiari, non erano rappresentate solamente famiglie italiane ma anche francesi, irlandesi e tedesche.
La giornata è stata aperta con il benvenuto ed una breve presentazione dell'A.I.En.P. da parte del Presidente e della Vice Presidente dell'Associazione.

Come da programma la sessione mattutina è entrata nel vivo con il susseguirsi delle relazioni dei Professori:
prof. Robert Will (Neurologia Clinica all'Università di Edimburgo e membro della National CJD Surveillance Unit del Regno Unito)
prof. Pierluigi Gambetti (Direttore della Divisione di Neuropatologia della Case Western University di Cleveland - Ohio - e Direttore del National Prion Disease Pathology Surveillance Center degli USA)
dott. Fabrizio Tagliavini (Direttore della U.O. di Neuropatologia dell'Istituto Carlo Besta di Milano)
prof. Maurizio Pocchiari (Direttore del Registro Nazionale della Malattia di Creutzfeldt-Jakob e sindromi correlate presso l'Istituto Superiore di Sanità)
prof. Inga Zerr (Dipartimento di Neurologia al National Reference Center for TSE presso la Georg-August University di Göttingen - Germania)
dott. Gianluigi Forloni (Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano)
prof. Richard Knight (Neurologia Clinica all'Università di Edimburgo e membro della National CJD Surveillance Unit del Regno Unito).

Gli argomenti, tutti trattati con la massima semplicità, ma allo stesso tempo ricchi di contenuti scientifici, hanno spaziato da una panoramica dettagliata sulle malattie da prioni, quali la malattia di Creutzfeldt-Jakob (CJD), la malattia di Gertsmann Sträussler-Scheinker (GSS) e sulle altre forme atipiche di malattie da prioni, per poi spiegare il protocollo diagnostico, ed infine illustrare le sperimentazioni fatte e quelle in corso con i risultati ottenuti.Dopo una breve pausa pranzo si è passati alla sessione pomeridiana, che è iniziata con un intervento dell'Avv. Christina Psilogenis che ha trattato con chiarezza e semplicità il tema della tutela giuridica dei soggetti colpiti da alcune forme di CJD nelle quali sia ravvisabile una responsabilità di terzi (forma iatrogena e forma variante). Successivamente, con l'assistenza dei professori intervenuti la mattina, è stata aperta la tavola rotonda, nella quale hanno preso la parola, oltre a Florence Kranitz, Presidente della CJD Foundation (USA) e a Suzanne Solvyns, Direttore del CJD Support Network (Australia), anche i rappresentanti di diverse famiglie, sia italiane che straniere.
La discussione è stata molto interessante per l'aspetto conoscitivo delle malattie da prioni, per la condivisione delle esperienze personali, e per cercare soluzioni ai casi pratici. E' possibile consultare qui gli atti del convegno.