Si é svolto a Roma sabato 23 novembre l’annuale incontro dell’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni - AIEnP Onlus dedicato ai familiari delle persone colpite da queste malattie
Oltre 30 i partecipanti che hanno condiviso le loro storie anche con gli esperti presenti.
Le loro relazioni hanno approfondito gli aspetti epidemiologici (Anna Ladogana, Responsabile del Registro delle encefalopatie da prioni presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma), i meccanismi patologici tecniche diagnostiche e prospettive terapeutiche (Fabio Moda, ricercatore presso il Dipartimento di Neuropatologia dell’Istituto Besta di Milano), il ruolo del counseling psicologico (Gioia Jacopini, psicologa e ricercatrice presso l’Istituto di Scienze e tecnologie della Cognizione del CNR e Associazione Italiana Corea di Huntington), la clinica (Gianluigi Zanusso, professore associato dipartimento di Neuroscienze presso l’Università di Verona).
Maurizio Pocchiari, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità, ha introdotto l’incontro e ha partecipato alle discussioni.
L’incontro é sempre un momento di confronto di storie personali spesso tragiche e molto sofferte data la rarità della malattia e la mancanza di terapie efficaci che segnano in modo inesorabile le persone colpite. Un momento emozionate che viene rinnovato ogni anno.
Qui di seguito potete trovare le quattro presentazioni dei relatori durante la giornata che hanno lasciato spazio a molti interventi e domande anche durante le relazioni anche nello spirito dell’incontro che vuole essere un momento di confronto e interazioni tra gli esperti e i familiari.
Vi aspettiamo al prossimo!
Scarica le presentazioni qui
Sono appena stati pubblicati sull’importante rivista scientifica Molecular Neurobiology i risultati di uno studio sostenuto anche da AIEnP.
Titolo
I prioni propagano nel cervello anche in assenza della proteina alfa-sinucleina
Obiettivo
Valutare se l'assenza di sinucleina nel cervello di topi geneticamente modificati fosse in grado di modulare (rallentare o inibire) la progressione dei prioni e della patologia a loro associata
Risultati
Anche in assenza di alfa-sinucleina i prioni sono in grado di propagarsi nel sistema nervoso centrale sostenendo il caratteristico processo patologico. Questo suggerisce che l'alfa sinucleina non abbia un ruolo fondamentale nel regolare la patologia prionica.
Il gruppo di ricerca (che ritrovate all’inizio dell’articolo) ha portato avanti questo studio perchè è stato dimostrato che la proteina prionica sana interagisce con alfa-sinucleina patologica --> la mancanza di proteina prionica inibisce la progressione di patologie associate all'alfa-sinucleina, perciò definite alfa-sinucleinopatie.
Il gruppo di ricerca ha voluto testare l'effetto opposto, ovvero se l'assenza di sinucleina potesse inibire la progressione della patologia prionica. In realtà é stato visto che l'assenza di alfa-sinucleina non modifica la progressione della patologia.
Qui trovate l'articolo.
Il sostegno a progetti di ricerca scientifica così specifici sui prioni e proteina prionica sono fondamenteli per escludere o per continuare linee di ricerca che possano in un futuro, speriamo il più vicino possibile, farci arrivare a una terapia efficace. Solo studiando i meccanismi di azione delle proteine questo potrà essere possibile.
Capire come funziona il "nemico" (prione) permette di "attaccarlo" in modo più specifico e sviluppare quindi delle terapie mirate per una medicina di precisione, fatta cioè su misura per ogni singolo paziente.
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Prion 2017
Dal 23 al 26 maggio si è tenuto - ad Edimburgo - il convegno annuale internazionale sui prioni"Deciphering neurodegenerative disorders" a cui A.I.En.P. ha partecipato.
L'evento ha visto riuniti gruppi di ricerca sui prioni, da tutto il mondo.
Qui la presentazione da parte della CJDISA in cui tutte le associazioni membri raccontano la loro storia.
É stata una presentazione che ha coinvolto emotivamente tutti i ricercatori e relatori presenti.
Abbiamo voluto testimoniare l'impatto emotivo e psicologico per le persone e le famiglie, quando le malattie da prioni entrano nelle nostre vite.
BergamoScienza
AIEnP nel 2016 è diventato socio dell’Associazione Bergamo Scienza. Nata nel 2005 l’Associazione BergamoScienza annovera tra i fondatori l’Università degli Studi di Bergamo, l’Università Vita e Salute San Raffaele di Milano, la Camera di Commercio, Industria, Artigianato, Agricoltura di Bergamo, Confindustria Bergamo e UBI Banca.
BergamoScienza, l’evento più importante dell’Associazione, è un Festival di divulgazione scientifica che dal 2003 coinvolge la città proponendo un programma fitto di eventi gratuiti. Lo scopo è portare la scienza "in piazza” e renderla fruibile a tutti, soprattutto ai giovani e alle scuole.
AIEnP sottoporrà (da confermare) per il 2017 un laboratorio divulgativo sui prioni.
Convegno Prion 2012
Ad Amsterdam si é svolto dal 9 al 12 maggio il Convegno Scientifico Internazionale Prion 2012 che ha riunito i maggiori specialisti e ricercatori al mondo sulle malattie da prioni. Nella giornata di venerdì 11 maggio la CJD International Support Alliance ha presentato un video con testimonianze raccolte da tutte le associazioni di pazienti, partners.
9-12 maggio 2012, Amsterdam
Prion 2012
La più vasta ed importante conferenza sulla ricerca nell'ambito delle Encefalopatie Spongiformi Trasmissibili. Si prevede la partecipazione di circa 600 addetti, avranno luogo conferenze plenarie sui temi salienti, sessioni speciali, discussioni su tematiche cruciali, attività relative alla rete di contatti e presentazioni di lavori di ricerca. Il congresso si svolgerà dal 10 al 12 maggio (mezzogiorno) nell'area congressi dell'università di Amsterdam dove ci sarà spazio per ulteriori pre-congressi come il tradizionale workshop sulle encefalopatie spongiformi animali (9 Maggio pomeriggio).
La pagina ufficiale dell'evento potrete trovarla a questo link.
19 giugno 2011, Torino
Convocata l'Assemblea Generale ordinaria dell'A.I.En.P.
Leggi la lettera di convocazione inviata ai soci 
Leggi, compila e inoltra la delega
16-19 maggio 2011, Montreal (Canada)
Presentazione della CJDISA nell'ambito del Convegno Neuroprion 2011
Guarda la presentazione su 
4 Dicembre 2010, Milano
Seconda giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da
encefalopatie da prioni
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Consulta gli atti del
convegno (video e slides)
Articolo a cura dell'Istituto Mario Negri di Milano [leggi].
3 Ottobre 2009, Milano
Prima giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da
encefalopatie da prioni
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Consulta gli atti del
convegno (video e slides)
8-10 Ottobre 2008, Madrid
Prion 2008
guarda il programma del
convegno
guarda il
filmato di presentazione della CJDISA (CJD International Support Alliance)
con gli interventi del Presidente e del Vice Presidente dell'A.I.En.P.
10-13 Luglio 2008, Washington D.C.
CJD Family Conference
guarda il filmato di presentazione dell'A.I.En.P.
Via Antonio Vivaldi 8 - 00199 Roma Tel.: (+39) 393 864 0452 E-mail: 
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Ultimo aggiornamento:
15 Dicembre, 2019 16:28
