La nostra storia

L'A.I.En.P. nasce il 21 Settembre 2007 dalla volontà di 16 persone che hanno avuto esperienze famigliari di malattie da prioni.

L'associazione è iscritta all'anagrafe unica delle O.N.L.U.S. presso la direzione regionale delle Entrate.

L'attività dell'associazione dalla sua nascita ad oggi può suddividersi in 4 aree:

 

1. Attività istituzionale e di raccolta fondi

AIEnP oggi può contare su 99 soci iscritti, al 31/12/2011.

• Sostegno alle famiglie di persone colpite da encefalopatie da prioni

A.I.En.P., fin dall’inizio della sua attività, ha cercato di fornire il sostegno psicologico e materiale a tutti i familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni che, attraverso un numero telefonico a loro disposizione, si sono messe in contatto con l’associazione.
A.I.En.P., ogni qual volta è stata contattata, ha cercato di fornire sia il sostegno morale ai familiari, sia un aiuto concreto mirato a risolvere problemi pratici legati ad una gestione sanitaria ed assistenziale difficoltose nei confronti dei pazienti.
E’ emerso frequentemente che l’istituzione sanitaria di riferimento, una volta fatta la diagnosi di malattia, ha cercato di “scaricare” il paziente alla famiglia con le conseguenze, anche pratiche, che tutti i pazienti e i familiari hanno conosciuto.

Nel 2011 è stata istituita una linea telefonica dedicata a segnalazione di nuovi casi o per avere sostegno morale e/o pratico.

• Raccolta fondi
  
  A.I.En.P. ad oggi si finanzia attraverso:

  quote associative: nel 2011 sono stati raggiunti 99 associati
  
  donazioni: donazioni da privati, erogazioni liberali e contributi da enti privati. Dal 2008 la Banca Credito Piemontese ospita A.I.En.P. nella sezione denominata "donazioni a favore di iniziative umanitarie" attraverso la quale i correntisti della banca possono fare donazioni all’ A.I.En.P. in quanto associazione “raccomandata” dalla banca stessa.
  

5 per mille dell’IRPEF: dal 2008 A.I.En.P., è iscritta negli elenchi del 5 per mille nella Sezione delle Onlus e del volontariato. Nel 2011 grazie a questa raccolta è stato destinato un importo di 18.000 euro come contributo per la ricerca scientifica “Marco Terracina” per l’Unità Operativa di Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Besta di Milano per lo “Studio pilota, randomizzato, in doppio cieco verso placebo per valutare l’efficacia e la tollerabilità della doxiciclina somministrata per via orale in pazienti affetti da malattia di Creutzfeldt-Jacob”. (si veda relazione e due paper scientifici in cui si dà evidenza del contributo dell’Associazione).

• Contributo per la ricerca scientifica
  
  Nel 2010 A.I.En.P. ha erogato il primo contributo di 15.000 euro per la ricerca scientifica sui prioni all’Unità Operativa di Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Besta di Milano diretta dal Dottor Fabrizio Tagliavini.

  Il contributo è stato utilizzato a sostegno del dr. Fabio Moda per le sue ricerche su terapie innovative per le malattie da Prioni. In particolare il dr. Moda ha sperimentato in modelli animali un trattamento farmacologico a base di nanoparticelle d’oro, il quale ha mostrato una discreta attività nel rallentare l’evoluzione della malattia. Questo lavoro è stato pubblicato su Nanoscale (il contributo A.I.En.P. è citato negli acknowledgements).
  Un secondo lavoro del dr. Moda, realizzato anche grazie al contributo di A.I.en.P., riguarda un approccio terapeutico con anticorpi anti-PrP veicolati al cervello mediante un virus non patogeno per l’uomo. Anche in questo caso i primi risultati sono incoraggianti. Questo lavoro è stato recentemente premiato al congresso Prion 2011 ed è in corso di preparazione il manoscritto (di cui si allega la versione attuale) nel quale viene riconosciuto il contributo AIEnP Tagliavini (si veda allegato 4).

 

2. Partecipazione alla CJD International Support Alliance - CJDISA

Nell’ambito del Congresso Internazionale Prion2006 che si è svolto a Torino alcuni dei futuri soci fondatori di A.I.En.P. hanno avuto modo di entrare in contatto con la CJD Foundation (USA), la Fondazione statunitense attiva dal 1993; attraverso il contatto con la CJD Foundation USA, A.I.En.P. è stata uno dei primi soci ad aderire alla CJD International Support Alliance.

La CJDISA è nata nel 2006 come organizzazione di base di cui fanno parte associazioni e fondazioni provenienti da diverse parti del mondo e si rivolge a tutte le persone colpite da qualsiasi forma di encefalopatia da prioni e ai loro familiari.
Ad oggi le associazioni e fondazioni che aderiscono alla CJDISA sono:
Soci fondatori
CJD Foundation USA
CJD Support Group Network Australia
CJD Insight USA
CJD Support Network Japan
CJD Support Network UK
CJD Foundation Israel
MCJ-HCC France

Ciascuna associazione aderente ha condiviso e firmato lo statuto della CJDISA impegnandosi a sostenere e rispettare le norme di adesione che sono state elaborate dalle stesse associazioni membri. Lo statuto sottolinea l’impegno della CJDISA come organizzazione sovranazionale dedicata al sostegno e all’offerta di risorse a chiunque si rivolga alla CJDISA sia che si tratti di una diagnosi, di un parere ulteriore o del sostengo ad una persona cara colpita da una malattia da prioni.
La CJDISA sostiene anche attivamente la formazione di personale medico ed ospedaliero e di tutti coloro che sono direttamente coinvolti nella gestione delle persone colpite da encefalopatie da prioni e dei loro familiari. Possono essere membri della CJDISA soltanto associazioni no profit; le associazioni devono essere disponibili a partecipare a teleconferenze mensili in lingua inglese (la singola associazione dovrà provvedere con un proprio traduttore, se necessario).
Le associazioni della CJDISA concordano nel rivolgersi all’esterno con una sola voce e di lavorare insieme per il bene di coloro che rappresentano.
A.I.En.P. ha partecipato agli incontri della CJDISA a partire dal 2007 con una cadenza mensile attraverso delle teleconferenze; inoltre la CJDISA si riunisce anche durante gli incontri internazionali nell’ambito dei quali prepara collegialmente la presentazione.

A partire dal 2010, dato il maggior numero di associati, le teleconferenza hanno una cadenza bimestrale. Lo svolgimento delle teleconferenze _ strutturato in modo tale da permettere ad ogni associazione di presentare un aggiornamento in merito alle proprie attività, di presentare al gruppo segnalazioni di casi particolari e specifici che possono necessitare di una consulenza comune o mettere in contatto gruppi di ricerca per la valutazione di casi particolarmente problematici.

 

3. La partecipazione ad incontri internazionali, nazionali e locali

• Gli incontri internazionali

2007
Congresso Internazionale PRION2007, Edimburgo (Scozia), 24-27 Settembre: nell’ambito del Congresso, A.I.En.P. è stata ufficialmente riconosciuta come Associazione Italiana di supporto per le encefalopatie da prioni;

2008
Conferenza Nazionale del CJD Support Group Network Australia, Melbourne (Australia), 17-18 maggio; il Presidente ha portato il saluto dell’ A.I.En.P. ed una breve relazione sulla storia dell’ Associazione.

6th CJD Family Conference, Washington D.C. (USA), 11-13 luglio; la Vice Presidente ed il Presidente hanno presentato una relazione sulle attività di A.I.En.P. nella mattina del 13 luglio dedicata ai gruppi di supporto.

Congresso Internazionale PRION2008, Madrid (Spagna), 8-10 ottobre – la Vice Presidente ed il Presidente hanno presentato una testimonianza come rappresentanti italiani della CJDISA nella giornata del 10 ottobre nella sessione dedicata ai gruppi di supporto.

2009
7th CJD Family Conference, Washington D.C. (USA), 10-13 luglio; il Presidente ha presentato una relazione sulle attività di A.I.En.P. nella mattina del 12 luglio dedicata ai gruppi di supporto;

Congresso Internazionale PRION2009, Salonicco (Grecia), 23-25 settembre – il Presidente ha presentato insieme agli altri rappresentanti della CJDISA le attività dell’Alleanza Internazionale.

2010
3rd CJD Conference, Melbourne (Australia) 15 maggio, organizzata da CJDSGN; il Presidente ha presentato una relazione sulle attività di A.I.En.P.

8th CJD Family Conference, Washington D.C. (USA), 16-19 luglio; il Presidente ha presentato una relazione sulle attività di A.I.En.P. nella mattina del 18 luglio dedicata ai gruppi di supporto;

Congresso Internazionale PRION 2010, Salisburgo (Austria), 8-11 settembre – presentazione delle attività della CJDISA.

2011
CJD 2011 and the Ninth Annual CJD Foundation Family, Washington D.C. (USA) dal 8 al 11 luglio. Il Presidente ha presentato una relazione sulle attività di A.I.En.P. nella mattina del 10 luglio dedicata ai gruppi di supporto. Alla Conferenza ha partecipato anche la socia MariaGabriella Schirinzi che ha presentato il suo lavoro di tesi.

Prion 2011. Montreal (Canada) dal 16-19 maggio 2011.  La CJDISA ha presentato un’unica presentazione a nome di tutte le Associazioni.

• Gli incontri nazionali e regionali

2008
38° Congresso della Società Italiana di Neurologia - SIN, Firenze, 13 - 17 ottobre, con una postazione fissa nello spazio riservato alle Associazioni per la diffusione di materiale informativo.

1 Giornata delle Malattie Rare, Roma, 29 febbraio;

2009
Incontro SIN – Società italiana di Neurologia a Roma, partecipazione del Presidente e della Consigliera Chillé.

 

4. Organizzazione di una giornata italiana dedicata ai familiari delle persone colpite da encefalopatie da prioni

Gli incontri promossi ed organizzati da A.I.En.P. nelle giornate nazionali, oltre alla funzione di divulgazione hanno anche lo scopo di far conoscere le persone colpite negli affetti e nel farle sentire accolte nella condivisione di un'esperienza di grande dolore quale è l'assistenza di un parente malato.

2009
1a giornata italiana dedicata ai familiari delle persone colpite da encefalopatie da prioni

2010
2° giornata italiana dedicata ai familiari delle persone colpite da encefalopatie da prioni

Anche per il 2010 l’evento più importante e significativo per l’Associazione  è stata l’organizzazione e la realizzazione della “Seconda giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni” presso l’Istituto l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri a Milano. L'incontro del 2010 ha ricevuto anche il patrocinio di SIN  - Società Italiana di Neurologia.
Per la seconda volta in Italia 45 familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni hanno potuto ritrovarsi e scambiare tra loro le proprie esperienze e confrontarsi con ricercatori provenienti da diverse parti del mondo che rappresentano l’eccellenza della ricerca scientifica su queste malattie.
L’incontro ha visto la presentazione di interessanti relazioni scientifiche nella mattinata e una tavola rotonda nel pomeriggio; l’incontro, la cui partecipazione era gratuita, era aperto a tutti i familiari sia italiani che europei in modo da poter condividere le proprie esperienze, idee e buone pratiche. Lo scopo era creare una forte alleanza e unione anche a livello europeo per poter fronteggiare uniti queste terribili malattie. Un piccolo passo è stato compiuto, grazie anche alla presenza di famiglie francesi, irlandesi e tedesche.

Gli atti del convegno potete trovarli qui.