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Care Amiche, Cari Amici,

con grande piacere Vi invitiamo a partecipare al concerto Note per la Solidarietà – Concerto di Raccolta Fondi che si terrà sabato 9 marzo presso il Cineteatro Colognola, Via San Sisto 9, Bergamo.

 Il Concerto è organizzato dalla Associazione Italiana Parkinsoniani – Sezione di Bergamo, insieme ad AIEnP e all’Associazione Alzheimer Bergamo con il patrocinio del Comune e della Provincia di Bergamo.

 La partnership tra le tre Associazioni è un bellissimo segnale di collaborazione tra Associazioni di Pazienti e familiari di persone affette da malattie neurodegenerative che dimostra come insieme si possano realizzare bellissime iniziative, come questa.    

 La serata vedrà l’esibizione del tenore Marco Voleri, del soprano Alice Quintavalla oltre all’ensemble La nota in più e alla presenza della sand artist Silvia Emme.

 L’ingresso è gratuito e chi lo vorrà potrà lasciare un’offerta a fine serata che sarà devoluta alle tre Associazioni.

 Speriamo di incontravi numerosi!

 Vi chiediamo la cortesia di diffondere l’invito a vostri amici, colleghi, parenti.

 Vi aspettiamo a Bergamo.

 A presto!  

La locandina qui

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Serata dedicata a “Il cervello. Come funziona e come non funziona” organizzata dal Lions Club Host di Bergamo.

Grande partecipazione e tante domande per i due nostri amici ricercatori Fabio Moda e Federico Cazzaniga.

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Care Amiche, Cari Amici,

eccoVi il programma definitivo del nostro prossimo incontro LE MALATTIE DA PRIONI E LA MALATTIA DI PARKINSON INCONTRO CON GLI ESPERTI che si svolgerà presso Fondazione Carisma a Bergamo il prossimo sabato 24 novembre.

L’incontro prevede un aggiornamento sulla ricerca scientifica su queste malattie e a seguire due sessioni dedicate al dialogo diretto con gli esperti neurologi delle malattie da prioni e malattia di Parkinson a cui i partecipanti potranno fare domande durante la sessione o anticiparle via mail al seguente indirizzo per poi approfondire la gestione dei disturbi del comportamento e dell’umore in queste patologie, lasciano in conclusione ampio spazio alla discussione e al ulteriori domande agli esperti.

L’incontro è gratuito e aperto a tutti i familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni.

Vi chiediamo la cortesia di dare conferma della partecipazione via mail: oppure anche via SMS al numero (+39) 393 864 0452

In attesa di incontrarvi a Bergamo, Vi inviamo cari saluti.

Il programma qui

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Care Amiche, Cari Amici,

segnatevi già in agenda il prossimo incontro!

Sarà sabato 24 novembre 2018 a Bergamo!

A breve vi invieremo il dettaglio della giornata ma vi anticipiamo che quest’anno raccoglieremo prima le vostre domande e i vostri quesiti e/o dubbi in modo da condividerli con i nostri esperti presenti all’incontro!

A presto

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A domani - 27 Gennaio 2018 Ore 21.00 - Fondazione Carisma Via Daste e Spalenga 12L (Bergamo)

Lo spettacolo A domani della Compagnia Lost Movement in collaborazione con l’Associazione Italiana Encefalopatia da Prioni - AIENP Onlus, mette in scena sotto forma di danza il vissuto di una rara patologia, le Encefalopatie da prioni, i cui sintomi cominciano da una difficoltà di movimento, per lasciare poi il posto a delle difficoltà cognitive; le parole cominciano a uscire con difficoltà e la nostra mente comincia a fare fatica fino a toglierci la nostra identità.

Tutto il ricavato della serata del 27 gennaio sarà devoluto alla ricerca scientifica su queste rare patologie.

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In questi giorni AIEnP compie 10 anni!!

È un traguardo importante e lo vogliamo dedicare a tutti voi, per il costante sostegno, ma anche a Roberto Borgis e a Marco Terracina, due pilastri dell'associazione, due soci fondatori che non ci sono più e che sarebbero orgogliosi di quello che siamo riusciti a realizzare.

In questi 10 anni AIEnP ha cercato di essere un supporto e un punto di ascolto per tutte le famiglie colpite da queste terribili malattie ma soprattutto ha voluto sostenere la ricerca scientifica sulle encefalopatie da prioni. In 10 anni, a partire dal 2008, ha finanziato la ricerca con un totale di 90.000€ finanziando 6 progetti di ricerca specifici sui prioni da parte del gruppo di ricercatori del Laboratorio di Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, polo di eccellenza a livello internazionale per queste malattie.

Grazie di cuore a tutti per il sostegno che ci avete dimostrato e per tutto quello che insieme riusciremo a fare nel futuro.

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New York City Marathon - 5 Novembre 2017

Ecco le sensazioni di Raffaele, il nostro runner, che ha portato AIEnP fino alla Maratona di New York. Le sue sensazioni ci trasmettono di non arrenderci mai e che con costanza e perseveranza si possono raggiungere GRANDI obiettivi, quelli che anche noi ci auguriamo di raggiungere. Well done!

Fin dai primi istanti dopo il colpo di cannone che segna la partenza, hai la sensazione che la maratona la si correrà tutti insieme e non sarai mai solo, ci sarà sempre qualcuno che griderà il tuo nome e ti darà una scossa. I bambini che si sporgono dalle transenne con i loro braccini e le manine aperte, in attesa di "battere un cinque" e questo ti riempie di energia. Così se ne scorrono via i primi 20km senza alcuna fatica, poi la gara si fa sentire: la pioggia, i crampi, le salite sui ponti, non è più uno scherzo ma la gente è sempre lì, sempre a urlare:"Good job Raffaele!". Ultima fatica, la salita che ci introduce in Central Park: 2km poi l'ingresso dalla Fifth Avenue e alla fine fra sali scendi, curve, alberi e prati dai colori meravigliosi... l'ultimo mezzo miglio! A questo punto qualunque sia la tua condizione fisica non senti più nulla, sei solo energia. Qui capisci che la "testa" è la parte del corpo più difficile da allenare ma ricca di un potenziale straordinario. 400mt... 200mt... si vola sopra il traguardo. Sì! Hai fatto la maratona di New York continuo a ripetermi. Ed ora... Muttley! La medaglia voglio la medaglia!

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Laboratorio sui prioni - Bergamo Scienza, 7 e 14 ottobre

Come molti di voi sapranno, A.I.En.P. é socia di Bergamo Scienza, l'Associazione che dal 2003 organizza e svolge il festival a carattere scientifico che si svolge nel mese di ottobre a Bergamo. É il più grande festival della scienza italiano; nel 2016 i visitatori del festival sono stati quasi 157.000.

Siamo quindi orgogliosi di comunicarvi che durante la prossima XV edizione del Festival della Scienza che si terrà a Bergamo dal 30 settembre al 15 ottobre A.I.En.P., in collaborazione con i ricercatori dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano , sarà presente con un laboratorio sui prioni dal titolo Neurodegenerazione da prioni e la diagnostica del futuro che si terrà presso il Bergamo Science Center, Viale Papa Giovanni XXIII, nei sabati 7 ottobre e 14 ottobre negli orari esposti qui

I ricercatori dell'Istituto Besta, in modo semplice e chiaro, ci faranno vedere il modo in cui le proteine si aggregano e si trasformano, dando vita a diverse patologie. Tutto con un taglio pratico e semplice ma rigorosamente scientifico.

Anche A.I.En.P. sarà presente in qualità di promotore del laboratorio e per incontrarvi. Qui di seguito il link al programma di Bergamo Scienza:

Programma Bergamo Scienza

Per ulteriori informazioni contattateci qui

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Sabato 6 maggio 2017

AIEnP organizzerà a Bergamo la 3 giornata dedicata ai familiari delle persone colpite dalle malattie da prioni.

L'incontro tratterà sia un update sulla ricerca scientifica, sia la gestione e presa in carico del paziente.

A breve sarà disponibile il programma.

Se desiderate informazioni, contattateci:
Telefono: (+39) 393 864 0452

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A domani

Qui (oppure qui) potete vedere l'introduzione di AIEnP allo spettacolo "A domani" della Compagnia Lost Movement presentato nell'ambito del Festival in Bianco organizzato dal Leo Club di Novi Ligure lo scorso 1 luglio. Grazie ai fondi raccolti durante la serata, acquisteremo una strumentazione utile per la diagnosi delle malattie da prioni. Un grazie di cuore Siete stati fantastici!

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Alice Anane

Presidente delle CJD Foundation Israel é stata invitata alla prestigiosa Harvard School of Medicine - Dipartimento di Genetica, per raccontare la propria storia di CJD familiare. Ne é scaturito un articolo pubblicato oggi sul New York Times segui

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Associazione BergamoScienza

AIEnP nel 2016 è diventato socio dell’Associazione Bergamo Scienza (https://www.bergamoscienza.it/it). Nata nel 2005 l’Associazione BergamoScienza annovera tra i fondatori l’Università degli Studi di Bergamo, l’Università Vita e Salute San Raffaele di Milano, la Camera di Commercio, Industria, Artigianato, Agricoltura di Bergamo, Confindustria Bergamo e UBI Banca.

BergamoScienza, l’evento più importante dell’Associazione, è un Festival di divulgazione scientifica che dal 2003 coinvolge la città proponendo un programma fitto di eventi gratuiti. Lo scopo è portare la scienza "in piazza” e renderla fruibile a tutti, soprattutto ai giovani e alle scuole.

AIEnP sottoporrà (da confermare) per il 2017 un laboratorio divulgativo sui prioni.

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A.I.En.P. dona 20.000€ all'Istituto Carlo Besta di Milano

Il risultato più importante del 2012 è stato senz'atro la conferma del Contributo Marco Terracina per la ricerca scientifica sulle encefalopatie da prioni, ed è con grande soddisfazione che siamo riusciti a mantenere l'importo di 20.000 già erogato lo scorso anno. Per garantire la continuità del nostro sostegno, il Consiglio Direttivo ha nuovamente deciso di devolvere il contributo in favore dell Istituto Carlo Besta di Milano. L'unità di Neuropatologia dell Istituto, diretta da Fabrizio Tagliavini, utilizzerà i nostri fondi per condurre uno studio intitolato "Sviluppo e ottimizzazione di un test liquorale ad alta specificità e sensibilità per la diagnosi di malattia di Creutzfeldt-Jakob". Nel corso dell'anno è stato concluso lo studio sull'efficacia e la tollerabilità della doxiciclina condotto sempre dall'istituto Besta: siamo molto soddisfatti di averlo potuto sostenere e appena possibile condivideremo con voi una sintesi dei risultati ottenuti.

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16 aprile 2013

Bergamo - I LIONS NELLA LOTTA CONTRO LE MALATTIE NEURODEGENERATIVE

Martedì 16 aprile alle 18, presso il Teatro Sociale di Bergamo, si terrà un incontro che ha lo scopo di sensibilizzare il pubblico sulle malattie neurodegenerative, con una relazione specifica sulle malattie da prioni tenuta da Fabrizio Tagliavini dell'Istituto Neurologico Carlo Besta. Invito. Programma.

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9-12 maggio 2012

Amsterdam - Prion 2012

La più vasta ed importante conferenza sulla ricerca nell'ambito delle Encefalopatie Spongiformi Trasmissibili. Si prevede la partecipazione di circa 600 addetti, avranno luogo conferenze plenarie sui temi salienti, sessioni speciali, discussioni su tematiche cruciali, attività relative alla rete di contatti e presentazioni di lavori di ricerca. Il congresso si svolgerà dal 10 al 12 maggio (mezzogiorno) nell'area congressi dell'università di Amsterdam dove ci sarà spazio per ulteriori pre-congressi come il tradizionale workshop sulle encefalopatie spongiformi animali (9 Maggio pomeriggio). La pagina ufficiale dell'evento potrete trovarla a questo link.

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26 aprile 2012

Malattie da prioni, un problema di traffico

Theleton ha diffuso ieri la notizia di un'importante scoperta sul meccanismo tossico dei prioni. Il lavoro, pubblicato sulla rivista scientifica Neuron, è stato condotto da Roberto Chiesa, ricercatore dell'Istituto Mario Negri e dell'Istituto Telethon Dulbecco. Il testo del comunicato stampa diffuso da Telethon, è disponibile in formato PDF qui o su web qui.

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25 febbraio 2012

Premio di studi in memoria di Antonio Luigi Schirinzi (prima edizione)

Una giornata di studio sul tema: Arti performative, riabilitazione, comunità.
Qui la locandina.

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settembre 2011

La tesi di Maria Gabriella in ricordo del padre

Di recente sono usciti due articoli su due quotidiani del Salento, relativi alla presentazione (nell'ambito della Family Conference di Washington) e alla futura pubblicazione, della tesi di Maria Gabriella Schirinzi.

Qui i link agli articoli: Articolo1 Articolo2

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8-11 luglio 2011, Washington

CJD 2011 & 9th Annual CJDF Family Conference

Dall'8 all'11 luglio si è svolto a Washington l'incontro organizzato dalla CJD Foundation USA CJD 2011 & 9th Annual CJDF Family Conference. Per A.I.En.P. ha partecipato il Presidente Borgis che, insieme agli altri membri della CJDISA, ha presentato, per l'Italia, le attività dell'Associazione.
Tutti gli interventi dell'incontro sono qui.
La presentazione relativa alla CJDISA in formato pdf

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8 luglio 2011: Risultati della ricerca finanziata dall'A.I.En.P.
Nel 2010 A.I.En.P. ha erogato il primo contributo di 15.000 euro per la ricerca scientifica sui prioni all'Unità Operativa di Neuropatologia dell'Istituto Neurologico Besta di Milano diretta dal Dr. Fabrizio Tagliavini. Il contributo è stato utilizzato a sostegno del Dr. Fabio Moda per le sue ricerche su terapie innovative per le malattie da Prioni. In particolare il Dr. Moda ha sperimentato in modelli animali un trattamento farmacologico a base di nanoparticelle d'oro, il quale ha mostrato una discreta attività nel rallentare l'evoluzione della malattia. Questo lavoro è stato pubblicato su Nanoscale (A novel class of potential prion drugs : preliminary in vitro and in vivo data for multilayer coated gold nanoparticles)
Un secondo lavoro del Dr. Moda, realizzato anche grazie al contributo di A.I.En.P., riguarda un approccio terapeutico con anticorpi anti-PrP veicolati al cervello mediante un virus non patogeno per l'uomo. Anche in questo caso i primi risultati sono incoraggianti. Questo lavoro è stato recentemente premiato al congresso Prion 2011 ed è in corso di preparazione il manoscritto nel quale viene riconosciuto il contributo A.I.En.P.

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8-11 luglio: CJD 2011 & 9th Annual CJDF Family Conference - Washington D.C. (USA)
A.I.En.P. sarà presente con dei suoi rappresentanti all'incontro annuale della CJD Foundation (USA) che si svolgerà a Washington D.C. (USA).
Leggi il programma

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Primo finanziamento alla ricerca scientifica
A.I.En.P. è orgogliosa di comunicare a tutti i suoi soci e sostenitori il raggiungimento di un secondo importante obiettivo dopo la realizzazione della “Prima giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni” dello scorso ottobre.
Il Consiglio Direttivo dell’A.I.En.P. ha deliberato un contributo di € 15.000 a favore della “Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta” . In particolare il contributo è rivolto alla U.O. di Neuropatologa a sostegno di un ricercatore per l’attività di ricerca sulla terapia delle malattie da prioni.
La somma erogata è stata raccolta con donazioni di associati e sostenitori, oltre ad un contributo di Euro 3.000,00 della Banca d’Italia.
Questo contributo verrà riconosciuto nelle pubblicazioni scientifiche e nelle comunicazioni ai congressi inerenti il progetto sostenuto.

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Seconda giornata Italiana sulle encefalopatie da prioni - Milano, 4 dicembre 2010
Sabato 4 dicembre 2010, l’A.I.En.P. ha organizzato la seconda giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano. [leggi...]

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Prima giornata Italiana sulle encefalopatie da prioni - Milano, 3 ottobre 2009
Sabato 3 ottobre 2009, l’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni – A.I.En.P. onlus, ha organizzato la prima giornata italiana dedicata ai familiari di persone colpite da encefalopatie da prioni presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. [leggi...]