L' A.I.En.P. è un'associazione fondata da un gruppo di persone che hanno vissuto l'esperienza di un familiare affetto da una malattia da prioni e si sono rese conto della necessità di affrontare il problema in tutte le sedi opportune e per questo si sono unite ed hanno costituito l'A.I.En.P.

Il nostro scopo principale è la promozione della ricerca scientifica sulle malattie da prioni. Ci proponiamo inoltre di fornire una valida interfaccia per i familiari di persone colpite da malattie prioniche nei confronti delle Istituzioni competenti.




Un grazie di cuore a tutti voi che ci sostenete e permettete di poter contribuire in questo modo all’avanzamento della ricerca scientifica su queste terribili malattie.

Il gruppo di ricerca della UO di Neurologia 5 e Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano che porta avanti ogni giorno con grande entusiasmo i progetti di ricerca sulle encefalopatie da prioni:
Fabio Moda
Edoardo Bistaffa
Chiara Maria Giulia de Luca
Martina Rossi

Contributo Ricerca Scientifica “Marco Terracina” - 2017
Grazie alle vostre donazioni e al contributo del 5 per mille, nel 2017 il contributo Ricerca Scientifica “Marco Terracina” è stato dedicato al sostegno del progetto di ricerca scientifica finalizzato allo studio della capacità della tecnica PMCA di amplificare il prione associato alla sindrome di Gerstmann-Straussler-Scheinker (GSS).

Lo studio ha previsto, inoltre, l'analisi dei campioni di mucosa olfattoria collezionati in diverse fasi della malattia (cliniche e preciniche). A tale proposito, per facilitare la raccolta dei suddetti materiali, AIEnP ha donato all'Unità di Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, capofila del suddetto progetto di ricerca, un sistema di visione portatile utile per lo studio in oggetto. Nello specifico il contributo “Marco Terracina” è stato utilizzato per analizzare la capacità della tecnica PMCA di amplificare quantità molto piccole di prione presente nell’ omogenato cerebrale di pazienti con la sindrome di Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS).

Questo prione ha delle caratteristiche biochimiche ed infettive diverse da quelle di altri ceppi prionici che ne hanno reso difficile l’amplificazione con PMCA (in condizioni standard). Per questo motivo, oltre all’ottimizzazione della tecnica stessa, è stato deciso di approfondire i fenomeni coinvolti nella generazione dei vari ceppi prionici per capire quali sono i meccanismi molecolari che stanno alla base della loro diversificazione per comprendere meglio come poterli amplificare con successo.

I risultati di questi studi, diretti dal dottor Fabio Moda, sono stati pubblicati su due riviste peer-reviewed (Legname et al. 2018, Prion; Bistaffa et al. 2018, Molecular Neurobiology).


Contributo Ricerca Scientifica “Marco Terracina” - 2018
Il contributo “Marco Terracina” per il 2018, sempre reso possibile grazie alle vostre donazioni e al contributo 5 per mille, verrà erogato sempre all’unita operativa di Neuropatologia dell’Istituto Carlo Besta e verrà utilizzato per ottimizzare la tecnica PMCA (utilizzando substrati di amplificazione più sensibili) ed integrare le analisi con una nuova tecnica chiamata Real Time Quaking-Induced Conversion (RT-QuIC) anch’essa in grado di rilevare tracce di prione con un meccanismo di amplificazione simile a quello della PMCA.

A tal proposito, omogenati cerebrali di pazienti con GSS verranno diluiti e sottoposti a cicli seriali di amplificazione con PMCA-ottimizzata ed RT-QuIC per verificare la sensibilità e la specificità delle tecniche nel rilevare prione GSS, soprattutto nelle diluizioni più spinte. In caso di successo, si ricercherà il prione in campioni di mucosa olfattoria collezionati da pazienti in diverse fasi della malattia GSS.

E' ormai noto che tracce di prione si accumulano nella mucosa olfattoria di pazienti con diverse forme di malattia, incluse le forme genetiche, tra cui l’Insonnia Fatale Famigliare (FFI). Si vuole quindi verificare se, come per FFI, anche in soggetti con GSS il prione si accumula nella mucosa olfattoria e può essere amplificato. Verrà poi analizzato, se e quanto prima della comparsa dei sintomi, il prione inizia ad accumularsi in questo tessuto. Sia PMCA che RT-QuIC mimano in provetta il processo patologico che si verifica in vivo nel cervello dei pazienti e possono essere sfruttate per valutare l’efficacia di specifici composti nell’interferire con tale processo.

Questo permetterà di porre le basi di una medicina di precisione paziente-specifica.


Care Amiche, Cari Amici,

segnatevi già in agenda il prossimo incontro!

Sarà sabato 24 novembre 2018 a Bergamo!

A breve vi invieremo il dettaglio della giornata ma vi anticipiamo che quest’anno raccoglieremo prima le vostre domande e i vostri quesiti e/o dubbi in modo da condividerli con i nostri esperti presenti all’incontro!

A presto


A domani - 27 Gennaio 2018 Ore 21.00 - Fondazione Carisma Via Daste e Spalenga 12L (Bergamo)

Lo spettacolo A domani della Compagnia Lost Movement in collaborazione con l’Associazione Italiana Encefalopatia da Prioni - AIENP Onlus, mette in scena sotto forma di danza il vissuto di una rara patologia, le Encefalopatie da prioni, i cui sintomi cominciano da una difficoltà di movimento, per lasciare poi il posto a delle difficoltà cognitive; le parole cominciano a uscire con difficoltà e la nostra mente comincia a fare fatica fino a toglierci la nostra identità.

Tutto il ricavato della serata del 27 gennaio sarà devoluto alla ricerca scientifica su queste rare patologie.


Oggi AIEnP apre un nuovo canale informativo su YouTube, per essere più presente su web e per consentire maggiore fruibilità di contenuti video.
A questo link potrete vedere le riprese di un laboratorio organizzato dalla nostra associazione nell'ambito dell'evento BergamoScienza.
A breve verranno aggiunti altri nuovi filmati delle conferenze e degli eventi a cui AIEnP partecipa. Iscrivetevi!


In questi giorni AIEnP compie 10 anni!!

È un traguardo importante e lo vogliamo dedicare a tutti voi, per il costante sostegno, ma anche a Roberto Borgis e a Marco Terracina, due pilastri dell'associazione, due soci fondatori che non ci sono più e che sarebbero orgogliosi di quello che siamo riusciti a realizzare.

In questi 10 anni AIEnP ha cercato di essere un supporto e un punto di ascolto per tutte le famiglie colpite da queste terribili malattie ma soprattutto ha voluto sostenere la ricerca scientifica sulle encefalopatie da prioni. In 10 anni, a partire dal 2008, ha finanziato la ricerca con un totale di 90.000€ finanziando 6 progetti di ricerca specifici sui prioni da parte del gruppo di ricercatori del Laboratorio di Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, polo di eccellenza a livello internazionale per queste malattie.

Grazie di cuore a tutti per il sostegno che ci avete dimostrato e per tutto quello che insieme riusciremo a fare nel futuro.


New York City Marathon - 5 Novembre 2017

Ecco le sensazioni di Raffaele, il nostro runner, che ha portato AIEnP fino alla Maratona di New York. Le sue sensazioni ci trasmettono di non arrenderci mai e che con costanza e perseveranza si possono raggiungere GRANDI obiettivi, quelli che anche noi ci auguriamo di raggiungere. Well done!

Fin dai primi istanti dopo il colpo di cannone che segna la partenza, hai la sensazione che la maratona la si correrà tutti insieme e non sarai mai solo, ci sarà sempre qualcuno che griderà il tuo nome e ti darà una scossa. I bambini che si sporgono dalle transenne con i loro braccini e le manine aperte, in attesa di "battere un cinque" e questo ti riempie di energia. Così se ne scorrono via i primi 20km senza alcuna fatica, poi la gara si fa sentire: la pioggia, i crampi, le salite sui ponti, non è più uno scherzo ma la gente è sempre lì, sempre a urlare:"Good job Raffaele!". Ultima fatica, la salita che ci introduce in Central Park: 2km poi l'ingresso dalla Fifth Avenue e alla fine fra sali scendi, curve, alberi e prati dai colori meravigliosi... l'ultimo mezzo miglio! A questo punto qualunque sia la tua condizione fisica non senti più nulla, sei solo energia. Qui capisci che la "testa" è la parte del corpo più difficile da allenare ma ricca di un potenziale straordinario. 400mt... 200mt... si vola sopra il traguardo. Sì! Hai fatto la maratona di New York continuo a ripetermi. Ed ora... Muttley! La medaglia voglio la medaglia!


Laboratorio sui prioni - Bergamo Scienza, 7 e 14 ottobre

Come molti di voi sapranno, A.I.En.P. é socia di Bergamo Scienza, l'Associazione che dal 2003 organizza e svolge il festival a carattere scientifico che si svolge nel mese di ottobre a Bergamo. É il più grande festival della scienza italiano; nel 2016 i visitatori del festival sono stati quasi 157.000.

Siamo quindi orgogliosi di comunicarvi che durante la prossima XV edizione del Festival della Scienza che si terrà a Bergamo dal 30 settembre al 15 ottobre A.I.En.P., in collaborazione con i ricercatori dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano , sarà presente con un laboratorio sui prioni dal titolo Neurodegenerazione da prioni e la diagnostica del futuro che si terrà presso il Bergamo Science Center, Viale Papa Giovanni XXIII, nei sabati 7 ottobre e 14 ottobre negli orari esposti qui

I ricercatori dell'Istituto Besta, in modo semplice e chiaro, ci faranno vedere il modo in cui le proteine si aggregano e si trasformano, dando vita a diverse patologie. Tutto con un taglio pratico e semplice ma rigorosamente scientifico.

Anche A.I.En.P. sarà presente in qualità di promotore del laboratorio e per incontrarvi. Qui di seguito il link al programma di Bergamo Scienza:

Programma Bergamo Scienza

Per ulteriori informazioni contattateci qui

Prion 2017

Dal 23 al 26 maggio si è tenuto - ad Edimburgo - il convegno annuale internazionale sui prioni
"Deciphering neurodegenerative disorders" a cui A.I.En.P. ha partecipato.
L'evento ha visto riuniti gruppi di ricerca sui prioni, da tutto il mondo.
Qui la presentazione da parte della CJDISA in cui tutte le associazioni membri raccontano la loro storia.
É stata una presentazione che ha coinvolto emotivamente tutti i ricercatori e relatori presenti.
Abbiamo voluto testimoniare l'impatto emotivo e psicologico per le persone e le famiglie, quando le malattie da prioni entrano nelle nostre vite.

A domani

Qui (oppure qui) potete vedere l'introduzione di AIEnP allo spettacolo "A domani" della Compagnia Lost Movement presentato nell'ambito del Festival in Bianco organizzato dal Leo Club di Novi Ligure lo scorso 1 luglio. Grazie ai fondi raccolti durante la serata, acquisteremo una strumentazione utile per la diagnosi delle malattie da prioni. Un grazie di cuore Siete stati fantastici!


5 x 1000

Grazie alla scelta del 5 per mille ad AIEnP, in questi anni abbiamo sostenuto con il Contributo Ricerca Scientifica "Marco Terracina" importanti ricerche sui prioni dell'Unità di Neuropatologia dell'Istituto Besta di Milano. In particolare abbiamo sostenuto due ricerche focalizzate su tecniche diagnostiche altamente innovative per la rilevazione del prione in diversi fluidi biologici. CONTINUATE A SOSTENERCI. LA RICERCA SCIENTIFICA HA BISOGNO DI TUTTI NOI.


Alice Anane

Presidente delle CJD Foundation Israel é stata invitata alla prestigiosa Harvard School of Medicine - Dipartimento di Genetica, per raccontare la propria storia di CJD familiare. Ne é scaturito un articolo pubblicato oggi sul New York Times segui


Associazione BergamoScienza

AIEnP nel 2016 è diventato socio dell’Associazione Bergamo Scienza (https://www.bergamoscienza.it/it). Nata nel 2005 l’Associazione BergamoScienza annovera tra i fondatori l’Università degli Studi di Bergamo, l’Università Vita e Salute San Raffaele di Milano, la Camera di Commercio, Industria, Artigianato, Agricoltura di Bergamo, Confindustria Bergamo e UBI Banca.

BergamoScienza, l’evento più importante dell’Associazione, è un Festival di divulgazione scientifica che dal 2003 coinvolge la città proponendo un programma fitto di eventi gratuiti. Lo scopo è portare la scienza "in piazza” e renderla fruibile a tutti, soprattutto ai giovani e alle scuole.

AIEnP sottoporrà (da confermare) per il 2017 un laboratorio divulgativo sui prioni.


Nuovo leaflet di A.I.En.P

Con grande piacere vi presentiamo il nuovo leaflet della nostra Associazione in cui potrete trovare i nostri scopi, indirizzi e come sostenerci. Aiutateci a diffonderlo !!

Scaricalo.

Maglietta AIEnP

Volete svolgere la vostra attività preferita portandoci sempre con voi?

Ecco le t-shirt AIEnP! Con una donazione minima di 20 euro.

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Via Antonio Vivaldi 8 - 00199 Roma Tel.: (+39) 393 864 0452 E-mail: /
Ultimo aggiornamento: 12 Agosto, 2018 18:44

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