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L' A.I.En.P. è un'associazione fondata da un gruppo di persone che hanno vissuto l'esperienza di un familiare affetto da una malattia da prioni e si sono rese conto della necessità di affrontare il problema in tutte le sedi opportune e per questo si sono unite ed hanno costituito l'A.I.En.P.

Il nostro scopo principale è la promozione della ricerca scientifica sulle malattie da prioni. Ci proponiamo inoltre di fornire una valida interfaccia per i familiari di persone colpite da malattie prioniche nei confronti delle Istituzioni competenti.


Paola Ferretti è nostra socia e membro del Consiglio Direttivo AIEnP.

In seguito alla recente perdita del marito per una forma di CJD, Paola ha cercato di condividere la sua esperienza di caregiver principale elaborando delle strategie di comportamento gestionali che pensiamo possano essere un valido aiuto per tutti coloro che stanno vivendo questa triste e dolorosa esperienza.

Qui alcuni suggerimenti.



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Telethon 

Incontro per i familiari di persone affette da encefalopatie da prioni. Dalla ricerca alla presa in carico 

Qui di seguito il programma aggiornato, dell'evento.

 

 


Care Amiche, Cari Amici, 

come anticipato vi aspettiamo il prossimo SABATO 13 GENNAIO a VERONA per l’ "Incontro per i familiari di persone affette da encefalopatie da prioni. 

Dalla ricerca alla presa in carico" presso l’Aula Desandre, Policlinico di Borgo Roma, Piazzale Scuro 10. 

Come sempre ci sarà l’opportunità per confrontarsi con i migliori ricercatori e clinici italiani su queste patologie. 

Vi chiediamo la cortesia di confermare la vostra presenza via mail al seguente indirizzo  

Un caro saluto a tutt* e a presto !

 


Care Amiche, Cari Amici,

cominciate a segnarvi questa data:

VERONA SABATO 13 GENNAIO 2024

Insieme ai Proff. Biasini e Zanusso, stiamo organizzando un evento di una giornata, dedicato ai familiari di persone con malattie da prioni.

Stay tuned!

Appena avremo ulteriori dettagli e il programma, ve li condivideremo!


Care Amiche, Cari Amici,

l’azienda farmaceutica americana IONIS ha condiviso in questi giorni alla comunità delle Associazioni di Pazienti una lettera che trovate nel post in cui conferma l’avvio del trial clinico PrProfile entro la fine del 2023. 

 Si tratta del primo trial clinico per pazienti sintomatici con diagnosi di encefalopatia da prioni. 

 Il trial di fase 1 che sarà avviato nei prossimi mesi avrà come finalità principale la valutazione della tollerabilità del trattamento e potrà fornire alcune informazioni anche sull’efficacia. Solo nel momento in cui si passerà, come speriamo, alle fasi successive si studierà in modo più dettagliato l’efficacia del farmaco. 

 Al momento non sono state fornite notizie ulteriori riguardo a: 

 - data esatta dell’avvio del trial 

 - criteri di inserimento (quadro clinico) dei pazienti nel trial 

 - numero di pazienti che saranno coinvolti a livello mondo e in Italia, in caso di conferma di attivazione nel nostro paese. Vi ricordiamo che nelle fasi 1 il numero di pazienti è sempre limitato. 

 I centri clinici che saranno coinvolti a livello mondo e eventualmente anche in Italia (in caso affermativo non sarà più di 1 centro) saranno resi pubblici sul sito www.clinicaltrials.gov 

 E’ ovviamente una bellissima notizia perché finalmente possiamo parlare di possibili trattamenti. 

 Se dovessimo avere ulteriori aggiornamenti ve li condivideremo immediatamente. 

 Un caro saluto a tutti voi. 

 Il Consiglio Direttivo AIEnP


Care Amiche, Cari Amici,

 Ionis Pharmaceuticals è una azienda farmacutica statunitense ( https://www.ionispharma.com) impegnata in diverse aree di malattia tra cui le malattie neurodegenerative rare, ha lanciato un’ indagine/ survey

 (qui il link https://tes.decipherinc.com/survey/selfserve/15fa/cla22002?list=2#?   )

che trovate anche nell’immagine allegata che ci è stata condivisa dalla CJDISA - CJD International Support Alliance di cui AIEnP è membro)

 per ricevere informazioni da caregivers, quindi da familiari che hanno (e non attualmente) accudito loro cari con malattia da prioni con l’OBIETTIVO DI COMPRENDERE LA FATTIBILITA’ DI CONDURRE UN TRIAL CLINICO IN PERSONE CON MALATTIA DA PRIONI e DISEGNARE AL MEGLIO LO STUDIO CLINICO. 

L’indagine/survey è stata sviluppata per raccogliere informazioni direttamente da persone che hanno vissuto dall’inizio alla fine l’assistenza di una persona con malattia da prioni 

CHI PUO’ COMPILARE LA SURVEY: persone che sono state caregiver (hanno assistito) un familiare con diagnosi di malattia da prioni e con 18 anni di età. 

CHI NON DEVE COMPILARE LA SURVEY: persone che non hanno ancora 18 anni di età 

persone che non sono state caregiver (che non hanno assistito) un familiare con malattie da prioni 

persone che sono attualmente caregeviver (che stanno assistendo attualmente) familiari con malattia da prioni 

persone con malattie da prioni. 

Il questionario ha una durata di 10-12 minuti e sarà possibile compilarlo da lunedì 16 gennaio a lunedì 23 gennaio. 

PURTROPPO il questionario/survey è compilabile solo in inglese, così come richiesto da IONIS per poter elaborare al meglio le risposte. 

Grazie a tutt* per la collaborazione. 

 

 


Care Amiche, Cari Amici, 

 la fine dell’anno è il momento in cui si tirano le somme per l’anno in corso. 

 Con grandissimo piacere anche quest’anno grazie al vostro sostegno, alle vostre donazioni e al 5 per mille, siamo riusciti a dare un importante, anzi TRIPLO, contributo alla ricerca scientifica sulle malattie da prioni. 

 Oggi non siamo ancora arrivati ad una terapia efficace ma la luce in fondo al tunnel comincia a vedersi e quindi continuare a sostenere la ricerca scientifica è un impegno che tutti noi dobbiamo continuare a perseguire. 

 Il Contributo AIEnP Ricerca Scientifica Marco Terracina 2022 è riuscito a sostenere 3 progetti di ricerca con un contributo pari a 8000 euro per ciascun progetto (per un totale di 24000 euro) a gruppi di ricercatori che sono l’eccellenza in Italia e nel mondo per queste patologie: 

 - Department of Cellular, Computational & Integrative Biology (CIBIO), Università di Trento, Prof. Emiliano Biasini per il progetto sullo sviluppo di farmaci capaci di promuovere la degradazione della proteina prionica cellulare i cui risultati attesi sono la definizione di una nuova strategia terapeutica per le malattie da prioni 

 - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - Prof. Roberto Chiesa per il progetto sviluppo di un farmaco con una duplice attività anti-prionica. Il gruppo del Prof. Chiesa ha identificato un composto per il quale occorre dimostrare l’attività terapeutica in primis nei modelli animali di malattia per poi poterne studiare l’attività terapeutica nei pazienti 

 - Istituto Neurologico Carlo Besta – UO di Neuropatologia, Dott. Giorgio Giaccone e Dott. Fabio Moda per un progetto finalizzato al miglioramento delle tecniche diagnostiche per riconoscere i diversi ceppi prionici dalla mucosa olfattiva quando i pazienti sono ancora in vita e approfondire il meccanismo molecolare alla base dei diversi fenotipi di CJD per poter consentire di identificare nuovi potenziali target terapeutici fenotipo-specifici. 

 A tutti voi un GRAZIE per il sostegno e un augurio di serene feste, augurandoci che il 2023 possa portare delle importanti novità! 

 Un abbraccio da tutti noi ❤️❤️❤️

Il consiglio Direttivo AIEnP 


   Care Amiche, Cari Amici, 

 vi invitiamo il prossimo sabato 26 novembre all’incontro di aggiornamento e comunicazione con le Associazioni di Pazienti con malattie da Prioni: 

Ricerca di Base, Diagnosi e Terapia nelle Malattie da Prioni che si svolgerà presso:

 Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche (CISMED), Università di Trento, Via S. Maria Maddalena 1, Trento (TN) 

L’incontro, organizzato dall’Università di Trento in collaborazione con Telethon, ha l’obiettivo di aggiornare sulle malattie da prioni affrontando sia gli aspetti di diagnosi, sia le potenziali terapie in fase di sviluppo. 

 La giornata sarà anche l'occasione per interagire con alcuni ricercatori Italiani attivi nella ricerca biomedica su queste malattie. 

 La partecipazione è sia in presenza e, per chi lo desidera, anche da remoto. 

 Verrà infatti prevista una diretta streaming su youtube. In entrambi i casi per poter partecipare è NECESSARIO CONFERMARE LA PROPRIA PARTECIPAZIONE IN PRESENZA O DA REMOTO comunicando il/i nominativi al seguente indirizzo Email del Professor Emiliano Biasini: 

 emiliano.biasini@unitn.it 

Speriamo di vedervi numerosi. 

 E’ una bellissima occasione per incontrarci, condividere le nostre storie, ascoltare gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica e confrontarci con i ricercatori che ogni giorno si dedicano a trovare una terapia efficace. 

A presto e un grosso abbraccio a tutt* voi! 

Il Consiglio Direttivo AIEnP

Programma scaricabile qui.

 


   Care Amiche, Care Amici, molti di voi conoscono il Congresso Internazionale Prion che riunisce i maggiori esperti in tema di ricerca sulle malattie da prioni. 

Quest’anno, e dopo il fermo per la pandemia da Covid 19, il Congresso si terrà a Gottingen (Germania) dal 13 al 16 settembre. 

La CJD International Support Alliiance, di cui AIEnP è membro, organizza un incontro nella mattinata di giovedì 15 settembre dalle 9 alle 13 in cui relatori saranno alcuni dei maggiori esperti sui prioni. 

I temi discussi riguarderanno la ricerca, gli strumenti diagnostici e gli studi in corso. 

L’evento sarà in lingua inglese ed è prevista la sola partecipazione in presenza. 

La partecipazione a questo incontro è gratuita, eccetto per le spese di viaggio e soggiorno. 

Per iscriversi è possibile farlo attraverso questo link: https://www.cjdsupport.org.au/product/eufw 

Se avete piacere a partecipare all’intero congresso è prevista una iscrizione agevolata di 145 euro Potete trovare il programma a questo link https://prion2022.org

 


   Un altro 12 novembre, un nuovo International CJD Awareness Day: una giornata dedicata a diffondere la conoscenza della Malattia di Creutzfeldt-Jakob. 

   Anche nel lungo momento di difficoltà che tutto il mondo sta vivendo, continuiamo a ricordare tutte le persone amate che la CJD e le altre encefalopatie da prioni hanno portato via, vicini alle famiglie che hanno vissuto questa drammatica esperienza e a quelle che proprio adesso stanno affrontando la terribile prova di una diagnosi tanto crudele. 

   La minaccia globale della pandemia di Covid-19 ci ha mostrato quali strabilianti traguardi si possono raggiungere quando la ricerca e le istituzioni si impegnano senza risparmio per un obiettivo comune: restiamo uniti nel sostegno alla ricerca, insieme possiamo farcela.

 


   Care amiche, cari amici, come sapete AIEnP é membro della rete di Associazioni amiche di Telethon.

 Dal 21 al 23 ottobre Telethon organizza il Convegno “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare” in cui verranno affrontati temi generali riguardanti la ricerca sulle malattie rare. 

Qui il link al programma: https://evento2021.telethon.it/programma-evento

Sabato 23 ottobre nel pomeriggio ci sarà invece la possibilità di dialogare con un ricercatore, Emilano Biasini, sulle malattie da prioni genetiche a cui sarà possibile porre delle domande. I posti per questa sessione sono limitati e di interesse per le famiglie con forme genetiche di encefalopatie da prioni.

 Qui di seguito il link per iscriversi al Convegno e in allegato il Save The Date dell'evento : https://evento2021.telethon.it/iscriviti 

Partecipate numerosi! 

É una bellissima iniziativa e possibilità ! 

Per qualsiasi informazioni potete inviare i vostri messaggi a: presidenza e-mail  

Ci vediamo on line il 21, 22 e 23 ottobre!

 


   Con grande piacere condividiamo con tutti voi il comunicato stampa della Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta in cui sia il Dottor Fabio Moda - Ricercatore, sia il Dottor Giorgio Giaccone - Direttore del Dipartimento di Neuropatologia, raccontano i risultati molto positivi di progetti di ricerca scientifica centrati sull’analisi della mucosa olfattiva per lo studio di molte malattie neurodegenerative, tra cui le malattie da prioni. 

L’avanzamento in questi studi sull’identificazione di biomarcatori nella mucosa olfattiva permetterà di migliorare enormemente il percorso diagnostico di queste malattie. 

Una diagnosi anticipata sarà uno degli elementi chiave anche per future soluzioni terapeutiche. 

I progetti di ricerca di quest’area sono stati resi possibili anche grazie al nostro contributo annuale ricerca scientifica Marco Terracina. 

Un grazie di cuore ❤️ a tutti voi che avete donato e che sempre ci sostenete ❤️❤️

 

 


A tutte le amiche e gli amici di AIEnP e a tutti coloro che stanno vivendo la malattia di un proprio familiare o amico, il nostro socio Giuseppe La Terza ha voluto raccontare con un libro la sua esperienza.

La mamma di Giuseppe é mancata nel 2009 a causa della forma sporadica della malattia dì Creutzfeldt Jacob. 

Molti di noi ritroveranno momenti, sensazioni, pensieri e riflessioni che malattie come queste ci portano, o hanno portato, ad avere. 

Giuseppe, nel suo racconto appassionato anche dei ricordi di una famiglia come tante nostre famiglie, ci ricorda una cosa fondamentale: la magia della vita é oggi. Proprio così. Viviamo al meglio ciò che abbiamo. 

Voglio ringraziare personalmente Giuseppe per aver reso disponibile a tutti questa lettura. 

Da sempre sono convinta che la condivisione delle esperienze, e soprattutto la condivisione di esperienze così forti, difficili e che davvero in qualche modo ci cambiano la vita, sia un mattoncino importantissimo nell’accettazione di una malattia che ad oggi, difficilmente si accetta perché di fronte ad essa siamo, purtroppo, ancora del tutto inermi. 

Grazie Giuseppe

Qui potete scaricare il PDF del libro. 

 


Grazie alle 203 persone, soci, amiche e amici che hanno scelto di destinare il 5 per mille ad AIEnP.

Sono stati pubblicati gli elenchi e AIEnP ha ricevuto una quota pari 7.434,34 euro che saranno destinati a un progetto a sostegno della ricerca scientifica sui prioni.

Un grazie di ❤️❤️❤️ a tutti voi !!!

 

 

 

 


Vi segnaliamo il questionario on line del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per conoscere bisogni e necessità dei pazienti (e familiari) con una malattia rara in questo momento di emergenza sanitaria covid19.

Non tutte le domande sono attinenti alla realtà della nostra patologia ma pensiamo sia un strumento interessante per far sì che le istituzioni promotrici possano ricevere ulteriori informazioni.

Un abbraccio a tutti voi.

 

 

 

 

 


Un grazie di cuore per tutto il lavoro senza sosta che va avanti ormai da 10 giorni nella Azienda Usl di Piacenza che a pochi chilometri dalla zona rossa sta affrontando H24 l’emergenza coronavirus.

Nella foto il team della farmacia ospedaliera di cui fa parte la nostra Caterina Fiazza socia e membro del Consiglio Direttivo.

Un grazie a tutti gli operatori sanitari che in questi giorni di emergenza nazionale si stanno prendendo cura di tutti noi.

 

 

 


L’intervista della nostra socia Maria Gabriella Schirinzi all’emittente Telerama in cui parla del suo libro “Un caso su un milione” dedicato al suo papà colpito dalla forma sporadica di malattia di CJD.

Qui


Giornata delle Malattie Rare 2020

Il prossimo sabato 29 febbraio 2020 si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare.

E’ il giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, che si alterna col 28 quando l’anno non è bisestile, scelto appositamente per questa occasione dalla alleanza Europea promotrice EURORDIS.

Eurordis rappresenta circa 900 associazioni di pazienti in tutta Europa e attraverso la Giornata delle Malattie Rare vuole trasmettere il messaggio che:

Rari vuol dire essere tanti.

Rari sono gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo

La Giornata delle Malattie Rare è, dunque, un'occasione importante per sensibilizzare il pubblico in merito alle malattie rare e, in particolare, al diritto di avere un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.

Eurordis: giornata delle malattie rare

(fonte: Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità)..


É Online da oggi www.malattierare.gov.it, il primo Portale governativo sulle malattie rare.

Presentato oggi alla presenza del Ministro della Salute,il sito offre uno sguardo unitario sul mondo complesso delle malattie rare al servizio dei cittadini.

Il nuovo Portale interistituzionale sulle malattie rare www.malattierare.gov.it é frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).

Il nuovo portale governativo, il primo del genere, intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare, e in accordo con gli obiettivi del Piano nazionale per le malattie rare e con il DPCM sui Livelli essenziali di assistenza.

Fulcro dell’intero progetto è, infatti, la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare.

Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili.

www.malattierare.gov.it

Le malattie da prioni sono presenti sul sito ma non l’Associazione, ne daremo comunicazione e ne richiederemo l’inserimento.


“Quando la malattia entra nella vita di una persona, non suona il campanello, non bussa alla porta, non chiede permesso. Entra, punto e basta. È silenziosa e discreta, ma poi all'improvviso esplode, devasta, distrugge e polverizza tutto ciò che incontra sulla sua strada”

Maria Gabriella ha perso il papà a causa della malattia di CJD.

La sua storia e il suo vissuto della malattia sono diventate prima una tesi di laurea che Maria Gabriella ha presentato qualche anno fa ad un incontro AIEnP dedicato ai familiari e che oggi é diventato un libro testimonianza della malattia del papà vissuta e vista con gli occhi di una figlia, e le conseguenze tangibili che hanno investito e segnato la sua famiglia.

Maria Gabriella é una donna forte, con una carica e forza interiore enorme e che attraverso la scrittura é riuscita a superare il dolore e il lutto che l’hanno colpita.

Malattia di Creutzfeldt-Jakob. Un caso su un milione

Autore: Maria Gabriella Schirinzi

Editore: Youcanprint

Prezzo: €16,00

 Acquistabile qui


18 Gennaio 2020

Oggi si é svolto presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano un primo incontro rivolto alle famiglie a rischio di sviluppare la malattia geneticamente determinata GSS, una delle encefalopatie da prioni.

 I principali esperti hanno raccontato la malattia da vari aspetti (clinici, epidemiologici, ecc).

Il prossimo step sarà creare un forum in cui in forma anonima sarà possibile cominciare a dare vita a un primo gruppo di familiari che potranno scambiare esperienze tra loro ed esprimere quesiti per poi avviare in un secondo tempo un database di queste famiglie per poter gettare le basi per una collaborazione sulle future opportunità terapeutiche


Si é svolto a Roma sabato 23 novembre l’annuale incontro dell’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni - AIEnP Onlus dedicato ai familiari delle persone colpite da queste malattie

Oltre 30 i partecipanti che hanno condiviso le loro storie anche con gli esperti presenti.

Le loro relazioni hanno approfondito gli aspetti epidemiologici (Anna Ladogana, Responsabile del Registro delle encefalopatie da prioni presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma), i meccanismi patologici tecniche diagnostiche e prospettive terapeutiche (Fabio Moda, ricercatore presso il Dipartimento di Neuropatologia dell’Istituto Besta di Milano), il ruolo del counseling psicologico (Gioia Jacopini, psicologa e ricercatrice presso l’Istituto di Scienze e tecnologie della Cognizione del CNR e Associazione Italiana Corea di Huntington), la clinica (Gianluigi Zanusso, professore associato dipartimento di Neuroscienze presso l’Università di Verona).

Maurizio Pocchiari, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità, ha introdotto l’incontro e ha partecipato alle discussioni.

L’incontro é sempre un momento di confronto di storie personali spesso tragiche e molto sofferte data la rarità della malattia e la mancanza di terapie efficaci che segnano in modo inesorabile le persone colpite. Un momento emozionate che viene rinnovato ogni anno.

Qui di seguito potete trovare le quattro presentazioni dei relatori durante la giornata che hanno lasciato spazio a molti interventi e domande anche durante le relazioni anche nello spirito dell’incontro che vuole essere un momento di confronto e interazioni tra gli esperti e i familiari.

Vi aspettiamo al prossimo!

Scarica le presentazioni qui


Care Amiche e Cari Amici,

grazie alle vostre donazioni e alle quote del 5 per mille 2015 2016 siamo orgogliosi di comunicarvi che anche per il 2019 il nostro Contributo Ricerca Scientifica “Marco Terracina” pari a 20.000 euro é stato destinato a un progetto di ricerca scientifica sui prioni portato avanti dalla unità operativa di Neuropatologia dell’Istituto Carlo Besta.

Il progetto sostenuto riguarda l' “Ottimizzazione della PMCA per amplificazione di ceppi sporadici di CJD”.

RAZIONALE DI PROGETTO

L' ottimizzazione della tecnica diagnostica PMCA era fino ad oggi difficilmente amplificabile nelle diverse forme di CJD sporadica. L’obiettivo del progetto di ricerca è quello di sfruttare queste condizioni per amplificare prioni associati a diverse forme di CJD sporadica sia utilizzando liquido cerebrospinale che mucosa olfattiva (collezionati da pazienti in vita) per cercare non solo di determinare la presenza di prione ma anche di caratterizzarlo e permettere di stabilire esattamente la forma di malattia specifica di ciascun individuo (senza dover attendere il riscontro autoptico). La stessa tecnica permetterà di valutare in vitro l’effetto di composti capaci di interferire con la replicazione specifica dei ceppi associati alle diverse forme di malattia (ed eventualmente porre le basi per una medicina di precisione). Il progetto valuterà anche se queste condizioni sono valide per l’amplificazione delle forme genetiche di malattia.

RISULTATI ATTESI

Tramite PMCA si cercherà di identificare prione nel liquor e nella mucosa olfattiva collezionati da pazienti in vita con forme sporadiche di CJD. Rispetto all’RT-QuIC, già utilizzata in supporto alla diagnosi di queste malattie, la PMCA è potenzialmente in grado di fornire delle informazioni relative alle caratteristiche biochimiche del prione fondamentali per identificare la forma specifica di malattia e quindi stratificare i pazienti con conseguenti vantaggi diagnostici e terapeutici.

Un grazie di cuore al gruppo di ricerca della UO di Neurologia 5 e Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano che porta avanti ogni giorno con grande entusiasmo i progetti di ricerca sulle encefalopatie da prioni:

Fabio Moda

Federico Cazzaniga

Chiara Maria Giulia de Luca

Edoardo Bistaffa

Martina Rossi

Olga Carletta


Carlo Ovidi

Un ringraziamento di cuore alla famiglia, agli amici, ai colleghi e ai compaesani di Carlo Ovidi per il generoso gesto che hanno compiuto.

Carlo è mancato troppo presto per la forma familiare della malattia di Creutzfeldt Jacob.

I fondi raccolti e le donazioni in memoria che hanno scelto di donare ad AIEnP pari a 5320 euro contribuiranno al contributo annuale ricerca scientifica Marco Terracina che quest'anno avrà un importo pari a 20000 euro.

Il contributo è specificamente dedicato a un progetto di ricerca scientifica sulle encefalopatie da prioni.

Il Consiglio Direttivo dell'Associazione delibererà a fine luglio il progetto destinatario del contributo che provvederemo a comunicare sul sito e sui canali associativi.

Ancora un grazie di cuore per la scelta generosa fatta in memoria del caro Carlo.


A seguito di nostra richiesta di incontro, oggi A.I.En.P. é stata ascoltata in audizione presso la III Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consiglio della Regione Lombardia.

Obiettivo dell'audizione la richiesta di riconoscimento di malattia rara per tutte le Encefalopatie da prioni in Regione Lombardia.

È stata un'audizione conoscitiva che speriamo possa aprire le porte per altri incontri in Regione. Raggiungere questo importante obiettivo sarebbe un lasciapassare importante per il riconoscimento a livello nazionale.

All'audizione era presente ed è intervenuto, oltre all'Associazione, anche il Dott. Fabrizio Tagliavini, Direttore Scientifico dell'Istituto Neurologico Carlo Besta, da sempre vicino alle famiglie colpite da queste terribili malattie e vicino all'Associazione.

Vi terremo informati!


GRAZIE GRAZIE GRAZIE, 220 volte GRAZIE a chi ha scelto di donare il proprio 5 per mille ad AIEnP.

Abbiamo raccolto 7.741,97 euro grazie alle vostre scelte nella dichiarazione dei redditi del 2017, i cui elenchi dei beneficiari sono stati pubblicati nel 2019.

Questo importo, insieme alle altre vostre generose donazioni, ci permetterà di erogare anche per il 2019 il nostro “contributo annuale ricerca scientifica Marco Terracina”.

NON SCORDATEVI DI DEVOLVERE ANCHE PER QUEST’ANNO IL VOSTRO 5 PER MILLE AD AIEnP


Care amiche, Cari amici, con piacere pubblichiamo le foto delle nostre bomboniere solidali così come sono state rese dalla nostra amica Lara!

Non sono bellissime?

Se avete in programma qualche appuntamento importante .... ORDINATELE qui!


In adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n. 124 - articolo 1, commi 125-129), si pubblicano i vantaggi economici ricevuti da AIEnP  dalla Pubblica Amministrazione e degli Enti Assimiliati

Importo 5 per mille ricevuto nel 2018:

Soggetto ricevente: AIEnP - Associazione italiana Encefalopatie da Prioni
CF: 97481260582
Denominazione soggetto erogante: Cinque per mille
Somma incassata: 8.347,83
Data di incasso: 16/08/2018
Causale: EROGAZIONE QUOTE CINQUE PER MILLE ANNO 2016 2015

Nel corso del 2018 si è provveduto a rendicontare il contributo 5 per mille ricevuto nel 2017.  

Rendiconto degli importi del 5x1000 percepiti da AIEnP

2015 rendiconto


Un grazie di cuore a tutti voi che ci sostenete e permettete di poter contribuire in questo modo all’avanzamento della ricerca scientifica su queste terribili malattie.

gruppo Besta

Il gruppo di ricerca della UO di Neurologia 5 e Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano che porta avanti ogni giorno con grande entusiasmo i progetti di ricerca sulle encefalopatie da prioni:
Fabio Moda
Edoardo Bistaffa
Chiara Maria Giulia de Luca
Martina Rossi

Contributo Ricerca Scientifica “Marco Terracina” - 2017
Grazie alle vostre donazioni e al contributo del 5 per mille, nel 2017 il contributo Ricerca Scientifica “Marco Terracina” è stato dedicato al sostegno del progetto di ricerca scientifica finalizzato allo studio della capacità della tecnica PMCA di amplificare il prione associato alla sindrome di Gerstmann-Straussler-Scheinker (GSS).

Lo studio ha previsto, inoltre, l'analisi dei campioni di mucosa olfattoria collezionati in diverse fasi della malattia (cliniche e preciniche). A tale proposito, per facilitare la raccolta dei suddetti materiali, AIEnP ha donato all'Unità di Neuropatologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, capofila del suddetto progetto di ricerca, un sistema di visione portatile utile per lo studio in oggetto. Nello specifico il contributo “Marco Terracina” è stato utilizzato per analizzare la capacità della tecnica PMCA di amplificare quantità molto piccole di prione presente nell’ omogenato cerebrale di pazienti con la sindrome di Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS).

Questo prione ha delle caratteristiche biochimiche ed infettive diverse da quelle di altri ceppi prionici che ne hanno reso difficile l’amplificazione con PMCA (in condizioni standard). Per questo motivo, oltre all’ottimizzazione della tecnica stessa, è stato deciso di approfondire i fenomeni coinvolti nella generazione dei vari ceppi prionici per capire quali sono i meccanismi molecolari che stanno alla base della loro diversificazione per comprendere meglio come poterli amplificare con successo.

I risultati di questi studi, diretti dal dottor Fabio Moda, sono stati pubblicati su due riviste peer-reviewed (Legname et al. 2018, Prion; Bistaffa et al. 2018, Molecular Neurobiology).


Contributo Ricerca Scientifica “Marco Terracina” - 2018
Il contributo “Marco Terracina” per il 2018, sempre reso possibile grazie alle vostre donazioni e al contributo 5 per mille, verrà erogato sempre all’unita operativa di Neuropatologia dell’Istituto Carlo Besta e verrà utilizzato per ottimizzare la tecnica PMCA (utilizzando substrati di amplificazione più sensibili) ed integrare le analisi con una nuova tecnica chiamata Real Time Quaking-Induced Conversion (RT-QuIC) anch’essa in grado di rilevare tracce di prione con un meccanismo di amplificazione simile a quello della PMCA.

A tal proposito, omogenati cerebrali di pazienti con GSS verranno diluiti e sottoposti a cicli seriali di amplificazione con PMCA-ottimizzata ed RT-QuIC per verificare la sensibilità e la specificità delle tecniche nel rilevare prione GSS, soprattutto nelle diluizioni più spinte. In caso di successo, si ricercherà il prione in campioni di mucosa olfattoria collezionati da pazienti in diverse fasi della malattia GSS.

E' ormai noto che tracce di prione si accumulano nella mucosa olfattoria di pazienti con diverse forme di malattia, incluse le forme genetiche, tra cui l’Insonnia Fatale Famigliare (FFI). Si vuole quindi verificare se, come per FFI, anche in soggetti con GSS il prione si accumula nella mucosa olfattoria e può essere amplificato. Verrà poi analizzato, se e quanto prima della comparsa dei sintomi, il prione inizia ad accumularsi in questo tessuto. Sia PMCA che RT-QuIC mimano in provetta il processo patologico che si verifica in vivo nel cervello dei pazienti e possono essere sfruttate per valutare l’efficacia di specifici composti nell’interferire con tale processo.

Questo permetterà di porre le basi di una medicina di precisione paziente-specifica.


Oggi AIEnP apre un nuovo canale informativo su YouTube, per essere più presente su web e per consentire maggiore fruibilità di contenuti video.
A questo link potrete vedere le riprese di un laboratorio organizzato dalla nostra associazione nell'ambito dell'evento BergamoScienza.
A breve verranno aggiunti altri nuovi filmati delle conferenze e degli eventi a cui AIEnP partecipa. Iscrivetevi!



5 x 1000

Grazie alla scelta del 5 per mille ad AIEnP, in questi anni abbiamo sostenuto con il Contributo Ricerca Scientifica "Marco Terracina" importanti ricerche sui prioni dell'Unità di Neuropatologia dell'Istituto Besta di Milano. In particolare abbiamo sostenuto due ricerche focalizzate su tecniche diagnostiche altamente innovative per la rilevazione del prione in diversi fluidi biologici. CONTINUATE A SOSTENERCI. LA RICERCA SCIENTIFICA HA BISOGNO DI TUTTI NOI.


Nuovo leaflet di A.I.En.P

Con grande piacere vi presentiamo il nuovo leaflet della nostra Associazione in cui potrete trovare i nostri scopi, indirizzi e come sostenerci. Aiutateci a diffonderlo !!

pdf-logo Scaricalo.

Maglietta AIEnP

Volete svolgere la vostra attività preferita portandoci sempre con voi?

Ecco le t-shirt AIEnP! Con una donazione minima di 20 euro.

Contattateci: presidenza e-mail

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Via Antonio Vivaldi 8 - 00199 Roma Tel.: (+39) 393 864 0452 E-mail: / /
Ultimo aggiornamento: 10 Gennaio, 2024 20:46

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